서울대학교 어린이병원 최은화 원장

지원사업은 크게 2가지로 나눌 수 있을 것 같습니다. 전국 소아청소년 온드림 신장캠프, 골형성부전증 온드림 여름캠프 등 ‘질환별 캠프 운영’과 희귀질환센터 온드림 공개 강좌, 소아외과 온드림 공개 강좌 등 질환에 대한 이해도 제고와 일상을 살아갈 수 있도록 교육하는 ‘공개 강좌’인데요. 이 모든 사업이 환자와 가족에게 큰 힘이 된다고 생각합니다.

특히 1년에 한 번 진행하는 소아·청소년 신장 캠프는 온드림 의료사업이 시작된 2012년부터 지금까지 지속되고 있습니다. 혈액투석 또는 복막투석을 받는 소아청소년 환아들이 가족과 함께 병원을 벗어나 2박 3일 캠프를 통해 행복한 시간을 보내는 거죠. 신장 질환을 앓고 있는 아이들도 친구들과 놀고 싶고, 가족과 여행을 떠나고 싶은 마음은 똑같아요. 하지만 격일 투석을 해야 하기에 의료진이 함께하지 않으면 불가능하지요. 캠프에 참여하게 되면 일단 아이들이 ‘나는 캠프를 갈 수 있을 만큼 건강해!’라는 자신감을 얻게 됩니다. 같은 질환을 가진 친구들과 어울리면서 공감대를 형성하고, 어려움을 해결하는 방법을 스스로 찾는 시간 덕분에 캠프를 마친 아이들의 얼굴에는 활기가 가득해요. 한 가족은 “일 년에 단 한 번, 유일하게 여행을 갈 수 있는 시간이 바로 이 캠프”라며 고마워하더라고요. 아이와 가족에게 잊지 못할 추억을 선물하고, 더 나은 미래를 꿈꾸게 하며, 남들과 다르지 않은 평범한 일상을 살아갈 수 있다는 희망을 전하는 2박 3일입니다.